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Imaginez que vous 锚tes un enfant unique dont la m猫re vit seule, quelques heures de vous. Elle re莽oit des services de soins palliatifs pour son diagnostic de cancer en phase terminale, et elle est d茅termin茅e 脿 mourir 脿 la maison. Vous souhaitez vraiment 锚tre avec elle pendant cette p茅riode. Puisque vous 锚tes autoris茅 脿 travailler 脿 distance, vous d茅m茅nagez avec elle. Cependant, vous n鈥檃vez jamais su 脿 quel point les soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sont 茅puisants lorsqu鈥檕n prend soin d鈥檜n 锚tre cher mourant.
Vous n鈥檃vez pas r茅alis茅 combien de temps les soins d鈥檋ygi猫ne prennent pour quelqu鈥檜n qui ne peut pas se d茅placer facilement. Vous n鈥檃vez pas r茅alis茅 脿 quel point vous seriez tous les deux agac茅s 脿 la fin de longues journ茅es quand vous 锚tes tous les deux fatigu茅s, tristes et souffrants. Vous ne savais pas que votre m猫re aurait une d茅tresse respiratoire, et vous ne saurais pas quoi faire. Vous apprenez, mais il n鈥檡 a personne d鈥檃utre qui apprend avec vous, et vous savez que vous ne pouvez pas tenir votre promesse pour votre m猫re de mourir 脿 la maison beaucoup plus longtemps sans aide.
Un soir, apr猫s tant de frayeurs 脿 la fin de la semaine, vous vous demandez : 芦 Est-ce que 莽a c鈥檈st notre vie maintenant ? 禄 Vous pleurez. Vous avez besoin d鈥檜ne pause. Vous avez besoin d鈥檃ide, tout de suite. Mais qui pouvez-vous appeler ? Qui pouvez-vous et votre m猫re faire confiance pour fournir ces soins intensifs de derni猫re minute ?
Les services de soins r茅pit sont essentiels pour soutenir la mort 脿 domicile. Ces services offrent de courtes pauses aux soignants familiaux et aux patients en soins palliatifs, tandis qu鈥檜ne autre personne fournit des services de soins pour ce patient. Pourtant, le paysage actuel des services et soins r茅pit au Qu茅bec est divis茅 entre les secteurs public et priv茅. Les services sont souvent difficiles 脿 acc茅der et 脿 planifier. Souvent, les heures disponibles sont rigides, et les services sont g茅n茅ralement assur茅s par des soignants 脿 domicile qui ont une expertise limit茅e. Par cons茅quent, les soignants familiaux et les patients en soins palliatifs peuvent 锚tre h茅sitant 脿 utiliser ces services, de sorte qu鈥檌ls deviennent souvent inutilis茅s.
D鈥檃utres entreprises sont en train de d茅velopper des applications pour t茅l茅phones intelligents (芦 apps 禄) pour faciliter l鈥檜tilisation des services. Cependant, peu d鈥檃pplications ont 茅t茅 d茅velopp茅es pour coordonner les services de soins r茅pit fournis par les infirmi猫res et, 脿 notre connaissance, aucune n鈥檃 茅t茅 con莽ue pour les familles atteintes de cancer.
iRespite Services 颈搁茅辫颈迟 cherche 脿 aider les milliers de familles qui vivent des situations similaires 脿 celle d茅crite ci-dessus. 尝鈥櫭﹒耻颈辫别 concevra en collaboration une application pour coordonner des services de soins r茅pit 脿 domicile flexibles et fiables, fournis par les infirmi猫res aux familles aux prises avec un cancer en phase palliative au Qu茅bec. Au cours de la prochaine ann茅e, l鈥櫭﹒uipe organisera des s茅ances de conception en ligne r茅p茅t茅es avec des infirmi猫res en oncologie, en soins palliatifs et en soins 脿 domicile, des aidants familiaux d鈥檃dultes vivant avec un cancer en phase palliative, des adultes vivant avec un cancer en phase palliative et d鈥檃utres parties prenants importantes. Ces s茅ances de conception permettront d鈥檕ffrir des solutions pour am茅liorer la coordination des services de soins r茅pit au Qu茅bec, 脿 mesure que l鈥檃pplication sera d茅velopp茅e.
Une approche transdisciplinaire est n茅cessaire pour d茅velopper des solutions aux d茅fis complexes des syst猫mes de sant茅. Le programme de recherche 颈搁茅辫颈迟 est dirig茅 par chercheuse principale Dre Argerie Tsimicalis, inf. et candidate au doctorat , inf. Les autres sp茅cialistes de l鈥櫭﹒uipe sont: Dre Antonia Arnaert, inf.: experte en t茅l茅sant茅 des soins infirmiers et co-superviseure au doctorat ; Dr. John Kildea: expert en canc茅rologie et co-d茅veloppeur de la plateforme Opal; Dre Karyn Moffatt: chercheuse en informatique sociale inclusive au Canada; Dre Bessy Bitzas, inf.: clinicienne en soins infirmiers et en soins palliatifs 脿 l鈥橦么pital g茅n茅ral juif ; et , inf. : infirmi猫re gestionnaire de la Soci茅t茅 de soins palliatifs 脿 domicile du Grand Montr茅al. Cinq stagiaires en recherche se sont joints 脿 l鈥櫭﹒uipe : Gabrielle Lalonde-LeBlond, Joche Londo帽o Velez, Justine Tremblay, Tracy Nghiem, inf., M.Sc.(A), 茅tudiante IP, et Ariana Pagnotta inf. bacc. clinicienne. Les stagiaires font la synth猫se de diverses sources de connaissances pour 茅clairer l鈥檃pplication. Ces projets comprennent une analyse de la conjoncture des services de soins r茅pit offerts au Qu茅bec et une recherche approfondie des applications de soins r茅pit existantes dans les magasins 茅lectroniques Apple et Android.
尝鈥櫭﹒耻颈辫别 颈搁茅辫颈迟 se concentre actuellement sur les soins en oncologie palliative au Qu茅bec, car le cancer est la cause de d茅c猫s la plus fr茅quente au Canada, et le Qu茅bec affiche certains des taux de mortalit茅 les plus 茅lev茅s au pays. Cependant, 脿 l鈥檃venir, ces r茅sultats pourraient 锚tre traduits et adapt茅s 脿 d鈥檃utres contextes et populations du Canada, appuyant les soins et la fin de vie 脿 domicile, o霉 la plupart des Canadiens souhaitent d鈥櫭猼re.
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颈搁茅辫颈迟 est toujours 脿 la recherche de collaborations et de retours d鈥檈xp茅rience. Si vous 锚tes un 茅tudiant, une infirmi猫re, un soignant familial, un adulte vivant avec le cancer ou toute autre personne int茅ress茅e 脿 discuter de nos recherches et 脿 partager des id茅es, veuillez communiquer avec nous !
Aimee Castro: Twitter: @AimeeRCastro,
courriel: aimee.castro2 [at] mail.mcgill.ca
Argerie Tsimicalis: Twitter: @ArgerieT,
courriel: argerie.tsimicalis [at] mcgill.ca
Remerciements :
Cette recherche est financ茅e par le R茅seau de canc茅rologie Rossy (RCR). La RCR est un partenariat entre la Facult茅 de m茅decine de l鈥橴niversit茅 McGill, le Centre hospitalier St. Mary鈥檚, l鈥橦么pital g茅n茅ral juif et le Centre universitaire de sant茅 McGill. La RCR offre des soins aux patients, 脿 la recherche et 脿 l鈥檈nseignement de niveau prestigieux. Sa mission est d鈥檃m茅liorer la qualit茅, l鈥檈fficacit茅 et l鈥檈fficience dans l鈥檈nsemble du continuum des soins en canc茅rologie. Voir mcgill.ca/rcr-rcn pour plus de d茅tails.
Aimee Castro est la r茅cipiendaire d鈥檜ne bourse d鈥櫭﹖udes de 2020 financ茅e par le Centre canadien de recherche appliqu茅e dans la lutte contre le cancer (ARCC) qui est financ茅e par la Soci茅t茅 canadienne du cancer (subvention no 2015-703549). Dr. Tsimicalis est un chercheur de premier cycle financ茅 par le Fonds de recherche du Qu茅bec (FRQS).