Le 颁辞苍驳谤猫蝉 international de soins palliatifs de McGill a toujours mis en valeur le travail accompli par les communaut茅s du monde entier - notamment les initiatives de d茅fense des droits, les b茅n茅voles et le soutien aux aidants - et le s茅minaire communautaire Teresa Dellar inaugural de cette ann茅e, d'une dur茅e d'une journ茅e, ne fait pas exception.
J'ai invit茅 ma copr茅sidente pour la journ茅e communautaire, la directrice g茅n茅rale du Virtual Hospice, , 脿 partager ses r茅flexions sur l'importance de cette journ茅e et sur les raisons pour lesquelles vous devriez y participer.
Shelly Cory [SC]: Pour moi, les exemples les plus inspirants de soins palliatifs sont ceux o霉 les populations locales, gr芒ce 脿 leur d茅termination et leur cr茅ativit茅, tirent parti des forces de leur communaut茅 pour surmonter les obstacles et r茅pondre aux besoins en mati猫re de soins palliatifs, qu'il s'agisse de fournir des soins palliatifs 脿 des enfants en Indon茅sie, 脿 des personnes vivant dans des communaut茅s rurales au Zimbabwe ou 脿 des communaut茅s autochtones au Canada. La grande majorit茅 des soins palliatifs sont dispens茅s au sein de la communaut茅, et en dehors des 茅tablissements de soins, par des aidants familiaux et des amis - un fait qui est largement n茅glig茅 et qui b茅n茅ficie de peu de ressources. Nous avons tant 脿 apprendre les uns des autres. J'ai h芒te d'茅couter et d'锚tre inspir茅e par les orateurs et les participants. Le 颁辞苍驳谤猫蝉 est un espace id茅al pour l'茅change d'exp茅riences et de perspectives diverses et notre extraordinaire liste de pan茅listes sera le catalyseur d'une journ茅e tr猫s instructive et inspirante.
SOB : Je suis d'accord avec vous. Nous avons la chance d'avoir des leaders communautaires extraordinaires dans nos panels cette ann茅e, notamment Pamela Grassau, Holly Prince, le Dr Naheed Dosani et le Dr Amit Arya, dont certains ont travaill茅 avec vous sur des projets du VH (Canadian Virtual Hospice). La journ茅e abordera les questions des in茅galit茅s en mati猫re de soins de sant茅, de la justice sociale et des le莽ons tir茅es de la pand茅mie dans de nombreux domaines de la pratique communautaire. Elle nous mettra au d茅fi, au niveau communautaire, d'茅quilibrer certaines de ces in茅galit茅s.
SC : Je n'ai pas pu assister au 颁辞苍驳谤猫蝉 en 2018 car j'茅tais la principale soignante de ma m猫re qui souffrait d'une SLA 脿 progression rapide. Fournir et coordonner les soins dans notre communaut茅 rurale de 500 personnes a renforc茅 le fait qu'en fin de compte, tout revient 脿 la communaut茅 et que l'endroit o霉 l'on vit ne devrait pas affecter la fa莽on dont on meurt. La capacit茅 et la confiance des communaut茅s 脿 soutenir la fin de vie et le deuil peuvent avoir un impact fondamental sur l'exp茅rience des mourants, de leurs soignants et des autres membres de la famille et des amis. Le fait de se r茅unir pour partager les r茅ussites et les d茅fis au cours de la journ茅e nous revigorera, je l'esp猫re, et nous incitera 脿 锚tre les catalyseurs d'un progr猫s continu.
SOB : Deux ann茅es de pand茅mie ont fait que les aidants ont souvent 茅t茅 exclus des soins directs et du soutien aux proches en fin de vie. Qu'avons-nous appris ?
SC : La pand茅mie a mis en 茅vidence notre r茅silience, notre cr茅ativit茅 et nos vuln茅rabilit茅s. Elle a mis en 茅vidence de nombreuses failles dans nos syst猫mes de sant茅, les limites du soutien communautaire et le sens et l'importance de la pr茅sence. Les soignants ont 茅t茅 exclus du chevet des malades afin d'att茅nuer les risques, et de nombreux membres de familles se sont retrouv茅s 脿 assumer des r么les de soignants qu'ils n'auraient pas envisag茅s autrement, avec un soutien consid茅rablement r茅duit. C'茅tait d茅vastateur pour les familles et les personnes vivant leurs derniers jours dans des 茅tablissements de sant茅 d'锚tre s茅par茅es 脿 un moment o霉 锚tre ensemble est si crucial, et pour les personnes travaillant dans le domaine des soins palliatifs de maintenir des r猫gles qui contreviennent au principe fondamental des soins palliatifs. Cette situation nous a rappel茅, de fa莽on flagrante, que le soutien aux personnes en deuil est une partie n茅glig茅e des syst猫mes de sant茅, tant pour ceux qui b茅n茅ficient des services que pour ceux qui les fournissent.
La pand茅mie a mis en 茅vidence la n茅cessit茅 d'une r茅volution dans les soins de longue dur茅e et les soins 脿 domicile. Nous sommes tous fatigu茅s et, alors que les syst猫mes de sant茅 sont confront茅s 脿 une p茅nurie croissante de personnel, il incombe aux communaut茅s et 脿 chacun d'entre nous de maintenir cet 茅lan en faveur d'un changement crucial.
SOB : Dans un monde de plus en plus virtuel, le Portail canadien en soins palliatifs a 茅t茅 le chef de file. Je me r茅f猫re constamment 脿 vos modules d'apprentissage. Quelles sont les initiatives dont vous 锚tes le plus fi猫re ?
SC : Au cours des derni猫res ann茅es, nous avons orient茅 nos efforts vers le travail avec des groupes qui se sentaient 芦 invisibles 禄 dans le syst猫me de sant茅 afin de co-concevoir des ressources sur mesure pour r茅pondre 脿 leurs besoins uniques en mati猫re de soins palliatifs et de faire valoir ces besoins au sein des syst猫mes de sant茅 et dans la sph猫re des politiques publiques, ou de faire de ces produits un catalyseur de changement. Nous avons travaill茅 c么te 脿 c么te avec des peuples autochtones, des immigrants et des r茅fugi茅s, des familles s'occupant d'enfants gravement malades, des adolescents et des jeunes adultes ayant besoin de soins palliatifs et des personnes qui s'identifient comme bi-spirituelles et LGBTQ+. Nous sommes devenus une communaut茅 internationale de communaut茅s travaillant dans un but commun et dans le respect mutuel pour mieux comprendre et r茅pondre aux divers besoins en mati猫re de soins palliatifs. Nous avons sensibilis茅 le public au deuil et 脿 la connaissance du deuil et en avons fait un enjeu de politique publique gr芒ce 脿 MyGrief.ca et Kidsgrief.ca, et 脿 la cr茅ation de l'Alliance canadienne du deuil, qui est soutenue par plus de 160 organismes de soins de sant茅.
SOB : J'aime votre choix du mot 芦 co-conception 禄 - impliquant les communaut茅s dans la conception de programmes qui comptent pour elles, qui r茅pondent 脿 leurs besoins et 脿 leur culture. Je pense que c'est l'essence m锚me de notre journ茅e au 颁辞苍驳谤猫蝉. J'ai h芒te de vous revoir et de pr茅sider cette journ茅e avec vous, d'en savoir plus sur les nouveaux projets du Portail canadien en soins palliatifs, de nouer des liens avec des coll猫gues et de nouveaux participants, de r茅imaginer des programmes et de r茅investir de l'茅nergie dans la cr茅ation de r茅ponses communautaires aux probl猫mes communautaires. Comme vous l'avez dit plus t么t, Shelly, c'est le c艙ur des soins palliatifs.
Veuillez nous rejoindre le 19 octobre pour le s茅minaire communautaire Teresa Dellar.
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