se distingue comme 茅tant la premi猫re ressource communautaire 脿 offrir des soins palliatifs p茅diatriques au Qu茅bec. Fond茅 en 1999 脿 Montr茅al, le Phare a pour mission de fournir une gamme compl猫te de soins et de services m茅dicaux aux enfants et aux adolescents atteints d'une maladie 脿 issue fatale de moins de 18 ans, ainsi qu鈥櫭� leur famille et 脿 leurs proches. Le Phare offre des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle, dans le but d鈥檃ider 脿 maintenir une bonne qualit茅 de vie pour l鈥檈nfant et d鈥檕ffrir du soutien 脿 sa famille
Contrairement aux h么pitaux pour adultes, les h么pitaux p茅diatriques ne disposent g茅n茅ralement pas d'une unit茅 de soins palliatifs. Les soins palliatifs p茅diatriques sont plut么t assur茅s par des 茅quipes multidisciplinaires qui ont un r么le de consultant. Pour pallier au manque de lits de soins palliatifs p茅diatriques, le Phare offre une solution 脿 mi-chemin entre un milieu de soin et un milieu de vie; c鈥檈st-脿-dire un milieu communautaire. , la premi猫re maison de soins palliatifs p茅diatriques au Qu茅bec, est un des services offerts par le Phare. La Maison Andr茅-Gratton dispose d'un service de soins infirmiers sur place 24/7, ainsi que d鈥檜ne 茅quipe m茅dicale et psychosociale prodiguant des soins aux enfants et soutenant les familles, sans toutefois 锚tre un h么pital. L'茅tablissement sp茅cialis茅 vise plut么t 脿 offrir des soins de haute qualit茅 tout en demeurant un milieu de vie chaleureux.
La Maison Andr茅-Gratton propose de nombreux services, notamment des services psychosociaux et un soutien au deuil, ainsi que diff茅rents programmes et activit茅s pour les enfants et les parents afin qu'ils puissent cr茅er ensemble des souvenirs pr茅cieux. Le Phare dispose 茅galement d'une 茅quipe d'animation qui permet aux enfants de participer 脿 des activit茅s telles que du bricolage et de la zooth茅rapie. Leur devise 芦 S'amuser jusqu'au bout de la vie 禄 t茅moigne de l'importance accord茅e 脿 offrir un milieu communautaire bienveillant, attentionn茅 et vivant.
芦 Une partie de notre mission consiste 脿 permettre 脿 l'enfant d'锚tre un enfant et de participer 脿 des activit茅s, de s'amuser, de jouer et d'apprendre, le tout d'une mani猫re adapt茅e 脿 ses capacit茅s physiques et cognitives 禄 (Dr. Silvana Barone, directrice m茅dicale au Phare)
Un autre aspect important de la mission du Phare est de s'assurer que l'enfant est suivi tout au long de sa maladie. La docteure Silvana Barone, directrice m茅dicale au Phare, explique : 芦 Alors que les soins palliatifs pour adultes sont tr猫s ax茅s sur la fin de vie, en soins palliatifs p茅diatriques, la r茅alit茅 est diff茅rente. Plusieurs de nos patients souffrent d'une maladie chronique complexe et vivent dans un 茅tat de sant茅 fragile qui peut se d茅t茅riorer 脿 tout moment. Il y a beaucoup d鈥檌ncertitude quant au pronostic, ce qui veut dire que nous pouvons suivre nos patients pendant des mois, voire des ann茅es. Les soins de fin de vie constituent une partie importante de notre travail, mais ce n'est pas tout ce que nous faisons. Ce n'est qu'une petite partie de l'ensemble des soins palliatifs p茅diatriques. 禄
L'茅quipe m茅dicale du Phare tente 茅galement de sensibiliser ses partenaires (par exemple, les m茅decins qui suivent l'enfant 脿 l'h么pital) 脿 l'importance de r茅f茅rer les enfants le plus t么t possible, car les soins palliatifs p茅diatriques exigent des m茅decins qu'ils s'adaptent 脿 la fois 脿 la trajectoire de la maladie et aux besoins de la famille. Comme l'explique la Dre Silvana Barone, la litt茅rature et l'exp茅rience d茅montrent que plus l'茅quipe soignante apprend 脿 conna卯tre la famille t么t, plus son impact est important. Ils peuvent discuter avec les parents ou avec les enfants verbaux plus 芒g茅s des objectifs des soins, des attentes et des souhaits. Ils peuvent 茅galement 锚tre impliqu茅s d猫s le d茅but dans la gestion des sympt么mes difficiles et s'adapter au cours de la maladie. Par exemple, un enfant peut arriver au Phare peu apr猫s le diagnostic et 锚tre capable de marcher, de manger et de communiquer, mais au fur et 脿 mesure que la maladie progresse, il peut perdre certaines de ces capacit茅s et pr茅senter des sympt么mes plus 茅prouvants. Le r么le de l'茅quipe m茅dicale du Phare change alors, tout comme les besoins de l'enfant et de sa famille. L鈥櫭﹒uipe doit 锚tre capable de s'adapter 脿 l'enfant tout au long de la maladie.
芦 Nous sommes une petite institution donc nous pouvons 锚tre flexibles, nous pouvons nous adapter. Nous accueillons la famille et l'enfant tels qu'ils sont et nous nous adaptons 脿 eux, nous r茅pondons 脿 leurs besoins. 禄 (Ariane Parent-Lemay, directrice des soins et services au Phare).
Le milieu communautaire et la capacit茅 d'adaptation du Phare le distinguent du milieu hospitalier, car son environnement est propice 脿 une fin de vie sereine et paisible. Comme l'explique la Dre Barone : 芦 Aux soins intensifs, les sonneries d'alarme retentissent et des codes peuvent se d茅rouler dans la chambre voisine, ce n'est donc pas un cadre adapt茅 脿 la fin de vie. 脌 la Maison Andr茅-Gratton, nous avons un espace physique qui est adapt茅 脿 la r茅alit茅 de la situation. Par exemple, les enfants en fin de vie disposent d'une grande suite avec une pi猫ce adjacente pour la famille imm茅diate et 茅largie afin qu'elle puisse 锚tre pr茅sente au chevet de l鈥檈nfant. De plus, nous offrons plusieurs services sur place, comme le soutien psychosocial et le soutien au deuil apr猫s le d茅c猫s de l'enfant. 禄
Plus que tout, les services communautaires du Phare sont rendus possibles par une incroyable 茅quipe professionnelle interdisciplinaire. Les enfants et les familles de La Maison Andr茅-Gratton re莽oivent du soutien et des soins fournis par une 茅quipe m茅dicale et psychosociale, des th茅rapeutes, des artistes invit茅s, une 茅quipe de soutien et des b茅n茅voles form茅s. Malgr茅 les d茅fis qui viennent avec le travail en soins palliatifs p茅diatriques, Ariane Parent-Lemay, directrice des soins et services au Phare, remarque : 芦 Quand on voit que la fin de vie peut 锚tre douce, remplie de dignit茅 et qu'on peut faire en sorte que l'enfant et les parents n'aient pas de regrets, 莽a rend ce travail moins difficile parce qu'il a un sens. Je pense que c'est un privil猫ge d'accompagner les enfants et les familles en fin de vie, et je crois que ce sentiment est largement r茅pandu au Phare. 禄
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