Sue Phillips est une praticienne Doula de maladie limitant l鈥檈sp茅rance de vie/fin de vie en Ontario. Elle est la Vice-Pr茅sidente de , une repr茅sentante r茅gionale pour le et un membre actif du .
L鈥檕bjectif principal de Sue est le soutien individuel des clients et d鈥檃pporter une d茅fense des droits et un guide aux personnes prises avec une maladie limitant l鈥檈sp茅rance de vie et/ou qui approche la mort.
Devon Phillips (DP) : Pouvez-vous me d茅crire le travail que le doula fait en fin de vie. Est-ce qu鈥檌l y a des lacunes actuelles sur la fa莽on dont on donne les soins a des personnes en fin de vie?
Sue Phillips (SP) : Les lacunes dans les soins sont 茅motionnelles, pratiques et spirituelles : c鈥檈st du soutien non-m茅dical. Dans le syst猫me de sant茅, on ne se concerne qu鈥檃vec les soins m茅dicaux pour ceux souffrant de maladies limitant la vie. Plusieurs d鈥檈ntre nous, les 芦 baby boomers 禄 et plus 芒g茅s, h茅site de mentionner 脿 un m茅decin, 芦 J鈥檃i besoin de parler a quelqu鈥檜n, j鈥檃i besoin de pleurer avec quelqu鈥檜n. 禄 Ils ne veulent pas d茅ranger les m茅decins avec leurs besoins et souvent, les m茅decins ne sont pas sensibles 脿 cela, puisque ce n鈥檈st pas leur r么le. C鈥檈st donc ce que la doula apporte 鈥� un accompagnement collaboratif.
DP : A quel moment dans la trajectoire de la maladie les gens contactent-Ils g茅n茅ralement les doulas?
SP : Lorsque j鈥檃i commenc茅 il y a trois ans, je m鈥檃ppelais 芦 services d鈥檃ccompagnement en fin de vie 禄 et maintenant je dis 芦 maladie limitant l鈥檈sp茅rance de vie et fin de vie 禄 parce que j鈥檃i r茅alis茅 que les personnes ont tendance 脿 croire qu鈥檈lles ne peuvent pas demander de l鈥檃ide 脿 moins d鈥櫭猼re proche de la fin de leur vie.
Mourir n鈥檈st pas un 茅v猫nement. C鈥檈st un parcours qui peut 锚tre long et nous voulons 锚tre pr茅sents au d茅but, donc au moment du diagnostic. Avant que vous tombiez malade, les doulas veulent vous aidez 脿 documenter vos croyances et vos valeurs, comment et o霉 vous voulez mourir, et toutes ces choses sont plus faciles 脿 faire quand vous 锚tes relativement bien. Nous sommes l脿 au d茅but et jusqu鈥檃u soutien apr猫s le d茅c猫s, qui comprend la disposition du corps, les services fun茅raires, le soutien de la famille et des pairs et le soutien au deuil.
DP : 脢tes-vous contact茅 par les patients ou les membres de la famille?
SP : C鈥檈st habituellement par un membre de la famille. Je viens d鈥檃voir une consultation avec une jeune femme, qui est th茅rapeute et ouverte 脿 du soutien alternatif, et c鈥檈st sa mere qui est malade. Son p猫re et sa mere 茅taient tr猫s inconfortables avec le terme 芦 doula de fin de vie 禄 et je lui ai alors sugg茅rer de se concentrer plut么t sur du soutien en phase de maladie limitant l鈥檈sp茅rance de vie.
DP : C鈥檈st particuli猫rement int茅ressant que vous utilisiez le terme 芦 alternatif 禄. Est-ce que les doulas se per莽oivent comme des praticiennes alternatives? Professionnelles?
SP : ACDFV est une communaut茅 de professionnels bas茅e sur ses membres. Les doulas proviennent de divers milieux. Plusieurs ont 茅t茅 des infirmi猫res, des travailleurs de soutien personnel, th茅rapeutes et encore. Nous comprenons que notre m茅tier est consid茅r茅 comme de la th茅rapie alternative puisque beaucoup de personnes ne sont pas famili猫res avec notre travail.
DP : Est-ce que les doulas font face 脿 des obstacles pour se faire accepter?
SP : Nous sommes une organisation autor茅glement茅e avec notre propre champ de pratique, vision et mission. Nous ne sommes pas encore consid茅r茅s comme faisant partie du support standard. Est-ce que quelqu鈥檜n peut vous engager 脿 un niveau personnel? Oui. Cette doula peut alors aller 脿 un 茅tablissement de soin a long terme ou dans un environnement palliatif en tant que praticienne priv茅e. Ultimement, notre objectif est de faire partie prenante du cercle de la sant茅. Tout le monde m茅rite d鈥檃voir une doula.
A un niveau personnel, a d茅but de ma formation de doula, j鈥檃i communiqu茅 avec le Directeur ex茅cutif d鈥檜n hospice pour demander s鈥檌l avait besoin de doulas en fin de vie et elle m鈥檃 r茅pondu, 芦 Ah, oui 禄. Nos syst猫mes souffrent de mani猫re sociale et 茅motionnelle et nous avons besoin de toute l鈥檃ide possible. Les portes s鈥檕uvrent!
DP : Est-ce qu鈥檌l a une formation formelle offerte pour devenir un doula?
SP : Oui, il existe plusieurs programmes de formation tels que celui offert par le , and .
DP : Qu鈥檈st-ce qui vous a attir茅 par ce travail?
SP : C鈥檈st difficile pour moi de vous l鈥檈xpliquer. J鈥櫭﹖ais une heureuse retrait茅e depuis 3 ans et j鈥檃i alors lu un article au sujet d鈥檜n cours de doula et quelques jours apr猫s, je me suis inscrite 脿 cette formation. C鈥檈st mon travail de l鈥櫭e. Je crois que je peux apporter une pr茅sence calme pour faciliter le chemin.
C鈥檈st une exp茅rience gratifiante de pouvoir vous asseoir avec une famille et de les aider 脿 se soutenir mutuellement dans cette p茅riode tendre, difficile et 茅motionnelle de leur vie.
En effet, je veux que les personnes soient moins craintives. Qui peut affirmer qu鈥檌l n鈥檡 a pas de beaut茅 apr猫s la vie? La fin de vie m茅rite autant de la beaut茅, soin et du respect que le d茅but.
Nous avons pris soin de tous nos proches avant l鈥檃v猫nement de la maison fun茅raire. Nous sommes devenus tellement phobique de la mort et beaucoup d鈥檈ntre nous ont du mal 脿 comprendre la mort. Nous l鈥檃vions et nous l鈥檃vons perdu et maintenant nous sommes 脿 la reconstruire. La plupart des 芦 baby-boomers 禄 veulent mourir 脿 la maison et nous avons besoin de les soutenir 脿 le faire. Vous pouvez tenir des fun茅railles chez vous avec vos proches. Les gens sont choqu茅s d鈥檈ntendre cela!
DP : Quels sont les objectifs de votre organisation?
SP : Nous avons le devoir de normaliser la conversation sur la mort. Les doulas de fin de vie fournissent une vari茅t茅 de moyens pour y arriver tels que des caf茅s de la mort et des sessions d鈥檌nformation.
Notre objectif est de combler les lacunes dans le syst猫me de sant茅 pour qu鈥檜n jour, les doulas de fin de vie feront partie du cercle de sant茅 standard. Nous sommes sur un chemin fantastique. Nous sommes en lien avec bas茅e aux E.U., et aussi avec un , Ecosse. Nous avons une grande conf茅rence 脿 venir 脿 la fin de 2023.
A chaque fois que je donne une allocution a un petit groupe ou 脿 un public plus large, il y a toujours quelqu鈥檜n qui m鈥檃pproche et me demande 芦 Pouvez-vous venir parler 脿 notre groupe.? 禄 J鈥檃i donn茅 des allocutions a des groupes d鈥檌nfirmi猫res, des Rotary Clubs, a l鈥橝ssociation Canadienne de Soins Palliatifs (ACSP), entres autres.
Il y a cinq ans, ACDFV avait environ 30 membres, la plupart en C.B. Maintenant, nous comptons environ 500 membres 脿 travers le Canada. C鈥檈st absolument hallucinant de faire partie de l鈥檈ssor de cette profession.
Cette entrevue a 茅t茅 modifi茅 pour sa longueur et plus de clart茅.
Sue Phillips et Devon Phillips ne sont pas 补辫辫补谤别苍迟茅别蝉.
Merci 脿 la traductrice ind茅pendante Suzanne LeBlanc.