Sous-Titre : Entrevue avec Fran莽ois Tardif, directeur ex茅cutif du RSQPAL, et Alexandra Guit茅-Verret, pr茅sidente du Comit茅 茅tudiant en charge de la cr茅ation de la vid茅o
Par : Suzanne LeBlanc
Suzanne LeBlanc (SL) : Depuis combien de temps existe le RSQPAL?
Fran莽ois Tardif (FT) : L鈥檕rganisation existe depuis mai 2017 et a 茅t茅 fond茅 par le Dr Pierre Gagnon, directeur actuel du RQSPAL. Sa cr茅ation a 茅t茅 rendue possible gr芒ce au financement des Fonds de recherche du Quebec en Sant茅 (FRQS). Le mandat du RQSPAL est de d茅velopper la recherche en soins palliatifs et de fin de vie au Qu茅bec en veillant 脿 l鈥檃vancement des savoirs et des pratiques ainsi qu鈥檃u transfert des connaissances vers le grand public et les communaut茅s de pratique. Depuis 2017, le r茅seau s鈥檈st agrandi, passant de 150 membres 脿 plus de 300 membres, incluant notamment des chercheur.es et des 茅tudiantes en recherche et des administrateur/trices.
SL : Comment le projet d鈥檜ne vid茅o vulgaris茅e a-t-il vu le jour? Pourquoi 茅tait-il n茅cessaire de cr茅er une telle vid茅o?
Alexandra Guit茅-Verret (AGV) : Le projet est n茅 d鈥檜ne discussion entre trois jeunes chercheures, au doctorat et au post-doctorat : Josianne Avoine-Blondin, Martin Roberge et moi-m锚me. Nous partagions un int茅r锚t pour la vulgarisation scientifique et nous voulions cr茅er un contenu sensible bas茅 sur l鈥檈xp茅rience de la maladie incurable, souvent difficile 脿 aborder entre nous et dans la soci茅t茅 plus largement. Il nous apparaissait int茅ressant de d茅velopper un court m茅trage pour transmettre de l鈥檌nformation scientifique, autrement dit d鈥檃llier l鈥檃rt et la science. Le fait de cr茅er une histoire nous permettait de pr茅senter plusieurs perspectives associ茅es 脿 l鈥檈xp茅rience de la maladie incurable, au sens o霉 on y croise la trajectoire de divers personnages : Audrey, atteinte d鈥檜ne maladie incurable, et ceux et celles qui gravitent autour d鈥檈lle. C鈥檈st dire que l鈥檋istoire pr茅sent茅e dans la vid茅o nous ouvre aux v茅cus 脿 la fois de jeunes adultes, d鈥檈nfants et de personnes 芒g茅es, ce qui nous offre un portrait plus large du ph茅nom猫ne. Pour 茅laborer le contenu et 茅crire l鈥檋istoire, nous nous sommes bas茅.es sur des ouvrages et des articles scientifiques r茅cents, de m锚me que sur nos propres recherche issues du domaine de la psychologie et des sciences infirmi猫res.
FT : Il y a une donc d茅marche scientifique rigoureuse derri猫re le contenu de cette vid茅o. Il y a eu une r茅flexion et un travail scientifique derri猫re sa conception afin qu鈥檈lle soit la plus pertinente possible, 脿 la fois pour les patient.es et les听patientes听et听les听proches-aidantes听et m锚me听pour les intervenantes en sant茅.
SL : Comment percevez-vous l鈥檌mpact de la vid茅o sur les personnes touch茅es par une maladie incurable, sur les proches-aidantes et sur le grand public ?
FT : La vid茅o en fran莽ais a 茅t茅 lanc茅e en 2022 et d茅j脿 plus de 2500 personnes l鈥檕nt visionn茅e. Nous avons re莽u des r茅actions et des commentaires tr猫s positifs de la part du public et des personnes travaillant dans le milieu de la sant茅. Plusieurs ont trouv茅 le contenu tr猫s touchant. Notre infolettre a permis 脿 la vid茅o de voyager. La version en fran莽ais et plus r茅cemment la version traduite en anglais ont 茅t茅 transmises 脿 une vingtaine d鈥檕rganisations au Canada impliqu茅es dans les soins palliatifs, par exemple l鈥橝ssociation Canadienne de Soins Palliatifs (ACSP).
AGV : Nous voulions que la vid茅o soit r茅aliste et porteuse d鈥檈spoir. La recherche indique en effet que les personnes malades et leurs proches souffrent 脿 plusieurs niveaux lorsque la maladie incurable arrive dans leur vie, mais qu鈥檌l est possible aussi de trouver un sens au fil de l鈥櫭﹑reuve. Nous voulions envoyer le message qu鈥檌l existe une possibilit茅 d鈥檈ntretenir un dialogue autour de cette 茅preuve, en famille et en collectivit茅, et que la communication peut avoir un effet tr猫s soutenant dans ce contexte.
S.L. J鈥檃i trouv茅 les illustrations dans la vid茅o bien choisies. Pouvez-vous m鈥檈n dire plus 脿 ce sujet?
AGV: La cr茅ation de la vid茅o impliquait une 茅quipe de production de vid茅o, financ茅e par le RQSPAL. Cette 茅quipe a vu au montage, 脿 la r茅alisation et 脿 la narration de l鈥檋istoire. Nous avons choisi des images fines, assez minimalistes, et dont les couleurs sont assez douces. Il faut dire que nous avons 茅t茅 l脿 tout au long du processus, parce que nous voulions assurer le ton juste dans la voix de la narratrice (jouant le personnage d鈥橝udrey) autant que dans les images.
FT : J鈥檃imerais souligner la contribution du Dr David Kenneth Wright, qui gravite dans l鈥檜nivers de Palliative Care McGill, et qui est professeur 脿 l鈥橴niversit茅 d鈥橭ttawa et aussi membre du RQSPAL. Il a contribu茅 脿 trouver les mots justes dans la version anglaise, en nous aidant 脿 peaufiner la traduction du texte original.
AGV : Je souligne aussi que la cr茅ation de la vid茅o a d茅but茅 par des 茅changes avec deux proches aidants partenaires du RQSPAL, qui nous ont partag茅 leur exp茅rience de la maladie incurable (pr茅cis茅ment leur exp茅rience d鈥檃ccompagnement d鈥檜n proche malade) et qui ont soulign茅 plusieurs enjeux qui leur semblaient importants et que nous avons 茅clair茅 dans la vid茅o.
FT : Ce n鈥檈st pas la premi猫re vid茅o que nous r茅alisons au RQSPAL. Vous pouvez visionner une panoplie de capsules sur des sujets li茅s au domaine des soins palliatifs en allant sur . Il y a plus de 200 vid茅os disponibles, issues de recherches et de projets de vulgarisation scientifique. C鈥檈st accessible 脿 tous!
Le RQSPAL vous invite 脿 partager cette vid茅o, , dans vos r茅seaux, institutions, infolettres et sur vos m茅dias sociaux.
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