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Samantha Winemaker et Hsien Seow, co-animateurs de la s茅rie de podcasts innovants et populaires, 芦 禄 (en fran莽ais : La r茅volution des salles d鈥檃ttente), ont 茅t茅 interview茅s par Devon Phillips.
Les docteurs Winemaker et Seow seront conf茅renciers pl茅niers au Congr猫s international de McGill sur les soins palliatifs, qui se tiendra du 18 au 21 octobre 2022.
Devon Phillips (DP) : J'ai pens茅 que nous pourrions commencer par parler un peu de chacun d'entre vous sur le plan professionnel et de la fa莽on dont vous en 锚tes arriv茅s 脿 锚tre co-animateurs de la Waiting Room Revolution.
Hsien Seow (HS) : Je suis chercheur dans le domaine des soins de sant茅 et je travaille dans le domaine des soins palliatifs depuis plusieurs ann茅es. J'essaie d'am茅liorer les exp茅riences des patients et des familles.
Samantha Winemaker (SW) : Je suis m茅decin en soins palliatifs. Je travaille dans tous les milieux de soins, mais la majorit茅 de mon travail se fait au domicile des patients. Hsien et moi nous connaissons depuis 17 ou 18 ans, mais nous nous sommes vraiment associ茅s il y a environ six ou sept ans, tous deux 脿 un moment de notre carri猫re o霉 nous nous sentions tr猫s frustr茅s de ne pas 锚tre en mesure de faire une grande diff茅rence en termes de besoins en soins de sant茅 pour faire comprendre que les soins palliatifs devraient 锚tre int茅gr茅s 脿 l'ensemble du parcours de toute personne confront茅e 脿 une maladie grave ou progressive limitant la dur茅e de vie. Nous 茅tions tellement frustr茅s que nous nous sommes retrouv茅s dans un caf茅 脿 discuter d'une recherche 脿 laquelle Hsien participait et cela a donn茅 lieu 脿 une toute autre conversation.
HS : Nous avons essay茅 d'am茅liorer l'exp茅rience des patients. L'une des lacunes r茅side dans le fait que beaucoup d'茅nergie et d'attention sont consacr茅es 脿 la d茅finition des soins palliatifs et aux soins palliatifs pr茅coces, mais moins 脿 ce 脿 quoi cela ressemble r茅ellement pour les patients et les familles. Donc, pour le discours d'ouverture du Congr猫s, nous pr茅sentons comment ce mouvement de la , est n茅 de l'id茅e que les patients et les familles m茅ritent de b茅n茅ficier de meilleures informations.
DP : Comment avez-vous d茅couvert ce dont les patients et les familles ont besoin ? Comment s'est d茅roul茅 ce cheminement pour vous deux ?
SW : Pour moi, personnellement, je me suis compar茅e 脿 Jane Goodall. J'ai l'impression d'avoir fait une grande 茅tude d'observation pendant toute ma carri猫re. J'ai 茅t茅 au chevet de milliers de patients. Je suis dans leur maison, assise 脿 c么t茅 d'eux, sans blouse blanche, sans st茅thoscope. Je suis entour茅e de leur famille, de leurs amis, ou parfois du patient seul. Et dans l'environnement domestique, nous pouvons avoir une discussion honn锚te qui se termine par une d茅couverte de ce qu'a 茅t茅 leur parcours de sant茅, le bon comme le mauvais. Donc, 脿 partir des histoires de milliers de personnes r茅elles, des th猫mes ont 茅merg茅.
Hsien et moi avons pass茅 beaucoup de temps 脿 d茅m锚ler les histoires, puis nous avons test茅 ce qui, selon nous, manquait, et certains des 茅l茅ments m茅connus que les gens doivent conna卯tre pour changer leur parcours de maladie d猫s le d茅but, en s'appuyant essentiellement sur une approche palliative. Il s'agit d'armer les patients et les familles de nouvelles comp茅tences, de nouvelles connaissances et de nouvelles perspectives sur le fait d'锚tre malade et d'interagir avec le syst猫me de sant茅, afin qu'ils ne soient pas 脿 la merci des personnes qu'ils rencontrent. Cela signifie qu'ils peuvent 锚tre encourag茅s et stimul茅s, et qu'ils peuvent se pr茅senter comme 茅tant r茅ellement en contr么le et inform茅s de leurs d茅cisions.
HS : Je dirais simplement que le parcours a 茅t茅 celui de la d茅couverte et qu'il prend du temps, comme toute innovation. Nous avons d没 nous mettre au d茅fi de repenser ce que nous savions d茅j脿. Le plus grand d茅fi est de savoir comment le d茅cortiquer, le d茅placer en amont et le transformer en un produit que les gens veulent. Nous avons beaucoup appris sur l'importance de la langue et sur la mani猫re d'锚tre pr茅sent l脿 o霉 les gens se trouvent, c'est-脿-dire dans les m茅dias sociaux et les podcasts. C'est un mouvement 脿 d茅clencher. Nous sommes tr猫s impatients de partager ce que nous avons appris lors du Congr猫s international sur les soins palliatifs en octobre.
DP : Vous avez produit de nombreux podcasts sur une grande vari茅t茅 de sujets. Quels ont 茅t茅 les retours ?
HS : Les r茅actions des auditeurs ont 茅t茅 incroyables. C'est merveilleux d'锚tre accueilli par les gens de la communaut茅, de parler de toutes sortes de choses - les doulas de la mort, la perte de nos animaux de compagnie, de nombreux sujets diff茅rents. Cela a 茅t茅 une exp茅rience merveilleuse de rencontrer des gens du monde entier et d'entendre leurs pens茅es.
DP : Nous sommes tr猫s heureux de vous accueillir en tant que conf茅renciers pl茅niers au Congr猫s international de McGill sur les soins palliatifs en octobre prochain. Lors de notre dernier congr猫s, des personnes d'environ 65 pays 茅taient pr茅sentes. Pensez-vous que vos messages trouveront un 茅cho aupr猫s de personnes du monde entier ?
SW : Nous esp茅rons que nos messages auront une r茅sonance assez profonde. Nous mourons tous ; c'est une exp茅rience humaine, quel que soit le pays o霉 l'on vit. Nous pensons que les gens ont attendu un moyen d'锚tre invit茅s 脿 explorer plus profond茅ment leur relation avec leur propre mortalit茅, mais qu'ils ont eu peur. Pour la plupart des gens, lorsqu'ils se sentent mieux inform茅s, ils se sentent plus ancr茅s, plus 脿 m锚me de planifier parce qu'ils se sont un peu projet茅s dans l'avenir. Il est devenu tr猫s clair pour nous que le fait d'锚tre inform茅 est une fa莽on incroyablement lib茅ratrice de vivre sa vie, de traverser une maladie.
HS : Le plus gros probl猫me auquel nous sommes confront茅s dans le domaine des soins palliatifs est de savoir comment d茅placer les soins et la philosophie que nous fournissons en amont, car nous pensons que nous pouvons faire plus de diff茅rence si nous fournissons les soins palliatifs plus t么t. Nous devons inviter les patients et les familles 脿 participer 脿 cette conversation pour qu'ils soient inform茅s plus t么t. Ils pourront alors devenir des porte-paroles et des ambassadeurs.
DP : Les m茅dias sociaux peuvent 锚tre une opportunit茅 incroyable pour le changement soci茅tal. Ai-je raison de dire que vous exploitez les m茅dias sociaux pour faire avancer les gens ?
SW : Le fait que l'on nous interroge sur les m茅dias sociaux est risible ! Aucun de nous n'a jamais 茅t茅 sur les m茅dias sociaux. Personnellement, je n'茅tais pas sur les m茅dias sociaux avant mai de l'ann茅e derni猫re, pas m锚me sur Facebook, rien. Et donc 莽a a 茅t茅 une courbe d'apprentissage 茅norme. Nous essayons d'exploiter le pouvoir des m茅dias sociaux. En tant que m茅decin, je fais attention 脿 mes limites 茅thiques et 脿 la confidentialit茅 des patients. C'est incroyable que nous ayons rencontr茅 tant de gens, que nous ayons atteint tant de pays. Quand je pense 脿 ce que nous faisions avant - vous savez, envoyer des e-mails 脿 nos amis et 脿 nos familles. Je suis surprise que nous ne remplissions pas des enveloppes.
Nous sommes maintenant en contact avec des milliers et des milliers de personnes sur Instagram, twitter et r茅cemment TikTok. Nous avons rencontr茅 d'autres pionniers des m茅dias sociaux dans le domaine des soins palliatifs, nous ne pouvons donc pas nous en attribuer le m茅rite, mais nous sommes certainement 茅tonn茅s !
DP : Je pense que nous le sommes tous ! Vos podcasts sont incroyables. J'aime la grande vari茅t茅 d'interviews que vous avez - des soignants aux experts cliniques. Je suis ravie que vous pr茅sentiez votre message au Congr猫s en octobre. Avez-vous des derni猫res remarques ?
HS : Nous venons au Congr猫s international听depuis de nombreuses ann茅es et nous adorons Montr茅al. Nous sommes tr猫s enthousiastes 脿 l'id茅e d'y participer. Ce sera merveilleux de pouvoir enfin se rencontrer en personne et virtuellement, partout o霉 les gens peuvent se connecter, avec des gens qui partagent la m锚me passion que nous, celle des soins palliatifs, de l'am茅lioration de l'exp茅rience des patients et des familles, et de la volont茅 de rendre le monde meilleur. Nous sommes tr猫s enthousiastes 脿 l'id茅e de partager ce que nous avons appris, car cela nous a donn茅 de l'espoir et du carburant pour nos carri猫res. Nous esp茅rons que les gens viendront nous 茅couter et qu'ils en retireront quelque chose qui leur donnera un regain d'茅nergie et de passion.
SW : Je pense que nous qui travaillons dans le domaine des soins palliatifs avons nos ordres de marche et notre appel 脿 l'action. Beaucoup d'entre nous se sont retrouv茅s en tant que porte-parole. Les choses doivent changer et nous devons nous lever ensemble. Nous devons trouver des moyens cr茅atifs pour que nous nous sentions tous moins impuissants. Je pense que nous avons suffisamment de passion et d'茅nergie pour y parvenir.
En plus de leur r么le au sein de la Waiting Room Revolution, la Dre Winemaker est professeure agr茅g茅e de clinique au d茅partement de m茅decine familiale, dans la division des soins palliatifs de l'Universit茅 McMaster, et le Dr Seow est professeur agr茅g茅 de clinique au d茅partement de m茅decine familiale, dans la division des soins palliatifs de l'Universit茅 McMaster.
Cette entrevue a 茅t茅 l茅g猫rement modifi茅e pour des raisons de longueur et de clart茅.