Nous avons eu l鈥檕ccasion de nous entretenir avec Yann Joly, professeur James McGill au d茅partement de g茅n茅tique humaine et membre du comit茅 des partenariats et de l鈥檈ngagement communautaire de l鈥檌nitiative D2R[1] pour discuter de son article intitul茅 A proposal for an inclusive working definition of genetic discrimination to promote a more coherent debate publi茅 r茅cemment dans Nature Genetics. En plus de nous faire part de ce qu鈥檌l pense de la d茅finition propos茅e de la discrimination g茅n茅tique et de son impact sur les soins de sant茅, il formule des recommandations pour sa prise en compte dans la recherche, plus pr茅cis茅ment dans le contexte de l鈥檌nitiative D2R.
Quelles sont certaines des principales observations sur la discrimination g茅n茅tique que pr茅sente votre article?
La discrimination g茅n茅tique (DG) est un enjeu majeur de la recherche g茅n茅tique et de la mise en 艙uvre clinique, car il est le plus susceptible d鈥櫭猼re soulev茅 par les patients ou les participants 脿 la recherche.
Il est tr猫s difficile d鈥櫭﹙aluer la fr茅quence de la DG 脿 grande 茅chelle. Le milieu de la recherche a bien tent茅 d鈥櫭﹖udier le sujet de mani猫re empirique, mais en l鈥檃bsence d鈥檜ne d茅finition commune, aucune comparaison des 茅tudes ou des r茅sultats agr茅g茅s n鈥櫭﹖ait possible. De plus, les responsables des politiques de partout dans le monde ont 茅galement utilis茅 des d茅finitions diff茅rentes, certaines 茅tant plus inclusives que d鈥檃utres. Ces incoh茅rences se sont donc traduites par une protection plus ou moins bonne contre la DG pour les personnes participant 脿 la recherche internationale.
Dans cette optique, j鈥檃i r茅uni des parties prenantes et des sp茅cialistes de l鈥橭bservatoire de la discrimination g茅n茅tique (ODG) et de la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) pour 茅tudier les diff茅rentes facettes de la DG afin de proposer une d茅finition consensuelle qui pourrait servir de base 脿 d鈥檃utres travaux universitaires et initiatives de pr茅vention d鈥檜ne telle discrimination.
Voici la d茅finition qui a 茅t茅 propos茅e : 芦 La discrimination g茅n茅tique consiste 脿 traiter diff茅remment ou 脿 profiler n茅gativement ou injustement un individu par rapport au reste de la population sur la base de donn茅es g茅nomiques r茅elles ou pr茅sum茅es. 禄
Qu鈥檈st-ce qui vous a motiv茅 脿 explorer les d茅finitions de la discrimination g茅n茅tique?
La g茅n茅tique et les autres sciences omiques ont le potentiel d鈥檃m茅liorer les soins de sant茅 et d茅j脿, pour un nombre restreint, mais croissant de maladies et de patients, gr芒ce 脿 la pr茅vention ou aux soins personnalis茅s, elles offrent l鈥檈sp茅rance d鈥檜ne vie en bonne sant茅. La perspective d鈥檈mp锚cher certaines personnes de profiter de ces d茅veloppements scientifiques en raison de pr茅occupations entourant la DG est 脿 mon avis moralement inacceptable. C鈥檈st pourquoi depuis 25 ans je travaille constamment sur des projets et des initiatives dont la priorit茅 est la recherche, l鈥櫭ヾucation et la pr茅vention dans le domaine.
Pouvez-vous nous donner quelques exemples qui illustrent l鈥檌mpact multidimensionnel de la discrimination g茅n茅tique?
Au Canada, il a 茅t茅 d茅montr茅 que dans le contexte du cancer du sein h茅r茅ditaire et de la maladie de Huntington, les personnes ayant obtenu un test g茅n茅tique positif pour la mutation avaient 茅t茅 victimes de discrimination par les soci茅t茅s d鈥檃ssurance vie (p. ex., impossibilit茅 de souscrire une police d鈥檃ssurance vie). Dans un tout autre contexte, une personne a signal茅 脿 l鈥橭DG avoir 茅t茅 victime de discrimination par son nouveau m茅decin de famille qui exigeait qu鈥檈lle signe une entente de respect de la posologie prescrite par un test pharmacog茅n茅tique (PGx)[2] avant qu鈥檌l n鈥檃ccepte de la prendre comme patiente.
Dans quelle mesure la discrimination g茅n茅tique influe-t-elle sur l鈥檃cc猫s aux soins de sant茅 et le d茅veloppement th茅rapeutique pour les groupes qui m茅ritent l鈥櫭﹒uit茅?
La DG est 茅troitement li茅e 脿 la stigmatisation et aux pratiques eug茅niques responsables en partie de la m茅fiance de ces groupes 脿 l鈥櫭ゞard de la g茅n茅tique. Elle est 茅galement intersectionnelle, car les personnes faisant l鈥檕bjet d鈥檜ne discrimination en raison de leur profil g茅n茅tique sont plus susceptibles d鈥檃voir d茅j脿 subi de la discrimination et de la stigmatisation en raison d鈥檃utres motifs proscrits (p. ex., race, 茅tat de sant茅, etc.). Par cons茅quent, il est important de r茅gler les pr茅occupations entourant la DG 脿 la satisfaction de toutes les parties prenantes avant que ces groupes participent 脿 la recherche g茅n茅tique.
Pourquoi est-il important de tenir compte de la discrimination g茅n茅tique dans les recherches men茅es dans le cadre de l鈥檌nitiative D2R?
Le gouvernement du Canada a adopt茅 la Loi sur la non-discrimination g茅n茅tique visant 脿 prot茅ger les Canadiens et Canadiennes contre la discrimination g茅n茅tique. Toutefois, de r茅cents travaux men茅s par notre et de l鈥橴niversit茅 de Toronto ont d茅montr茅 que la protection contre la DG conf茅r茅e par cette Loi est limit茅e. 脌 mesure que la science et la soci茅t茅 茅voluent, il y a aussi fort 脿 parier qu鈥檜n nombre croissant de cas de DG r茅v茅leront les failles de la Loi. Par cons茅quent, il faut poursuivre les travaux et 茅laborer d鈥檃utres politiques qui tiendront mieux compte de cette 茅volution. Il est tr猫s important, dans le contexte d鈥檌nitiatives g茅nomiques d鈥檈nvergure comme D2R, d鈥檃gir de mani猫re proactive pour nous 茅viter que des personnes participant 脿 la recherche ou des membres du milieu soient victimes de discrimination en raison de leur participation 脿 l鈥檌nitiative D2R.
Comment votre d茅finition propos茅e de la discrimination g茅n茅tique peut-elle orienter les discussions scientifiques et politiques, en particulier pour les chercheuses et chercheurs de l鈥檌nitiative D2R?
Cette d茅finition place les gens et les scientifiques sur un pied d鈥櫭ゞalit茅 quand il s鈥檃git de parler de cet enjeu ou de mener des recherches dans le domaine. Par exemple, le fait de d茅finir la discrimination g茅n茅tique comme 芦 une personne qui est trait茅e n茅gativement par les soci茅t茅s d鈥檃ssurance vie par rapport au reste de la population sur la base de r茅sultats de tests g茅n茅tiques pr茅dictifs 禄 restreint 茅norm茅ment le contexte des cas de DG, c鈥檈st-脿-dire seulement les r茅sultats de tests g茅n茅tiques pr茅dictifs, seulement pour l鈥檃ssurance vie. Gr芒ce 脿 l鈥檌nitiative D2R, il sera possible de valider l鈥檃bsence de discrimination g茅n茅tique en appliquant une m茅thodologie plus coh茅rente et simplifi茅e. La d茅finition propos茅e sera aussi utile pour faciliter les activit茅s de mobilisation et de communication scientifique sur les aspects 茅thiques, sociaux et politiques de la recherche D2R.
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Pour en savoir plus sur les r茅cents travaux de Yann Joly sur la discrimination g茅n茅tique, nous vous invitons 脿 lire l鈥檃rticle publi茅 le 24 juin 2024 dans Nature Genetics.
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[1] Ce comit茅 joue un r么le cl茅 dans la supervision des politiques et des processus de D2R pour s鈥檃ssurer que l鈥檌ndig茅n茅it茅, l鈥櫭﹒uit茅, la diversit茅 et l鈥檌nclusion sont au c艙ur de la prise de d茅cisions.
[2] Les tests PGx nous indiquent l鈥檌mpact de facteurs g茅n茅tiques sur la capacit茅 d鈥檜ne personne 脿 m茅taboliser les m茅dicaments et sa r茅ponse 脿 ceux-ci.
