Pour avoir acc猫s aux services et mesures de soutien qui les aideront 脿 atteindre leur plein potentiel, les personnes autistes doivent avoir re莽u un diagnostic. Malheureusement, au Qu茅bec et dans le reste du Canada, les longues listes d鈥檃ttente d鈥櫭﹙aluations diagnostiques engorgent le syst猫me de sant茅.
Le tout premier atelier ECHO-autisme du Qu茅bec sur le diagnostic des TSA a eu lieu de juin 脿 d茅cembre 2021. Ce programme virtuel admissible 脿 l鈥檃ccr茅ditation FMC et dirig茅 par la clinique du Centre Azrieli de recherche en autisme (CARA) du Neuro a aid茅 脿 am茅liorer les capacit茅s 脿 diagnostiquer l鈥檃utisme de 29 professionnels cliniciens d茅butants et chevronn茅s du domaine de l鈥檃utisme.
芦 Notre but est d鈥檃ccro卯tre le nombre de professionnels du syst猫me de soins qui sont capables d鈥檈ffectuer des 茅valuations diagnostiques dans le cadre de leurs services existants, qu鈥檌l s鈥檃gisse de p茅diatres recevant des patients dans leur cabinet communautaire ou de sp茅cialistes de cliniques de neurologie 禄, a expliqu茅 Julie Scorah, directrice associ茅e de la clinique du CARA.
芦 De nombreux professionnels pourraient diagnostiquer l鈥檃utisme et nous voulons nous assurer qu鈥檌ls ont la formation et le soutien n茅cessaires pour le faire de fa莽on efficace. 禄
Le mod猫le ECHOmc 脿 l鈥櫯搖vre
Le mod猫le ECHOmc (Extension of Community Healthcare Outcomes) vise 脿 accro卯tre les connaissances et 脿 standardiser les pratiques exemplaires des fournisseurs de soins de sant茅, tout en r茅duisant les disparit茅s en mati猫re de sant茅 au moyen de la suppression des obstacles entre les soins sp茅cialis茅s et les soins primaires (en particulier dans les r茅gions mal desservies et 茅loign茅es).
Le saviez-vous? L鈥檃telier de la clinique du CARA a contribu茅 脿 donner l鈥檈nvol 脿 plusieurs projets ECHO, y compris des projets men茅s au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, 脿 l鈥橧nstitut universitaire de sant茅 mentale Douglas et 脿 l鈥橴niversit茅 de Rzeszow, en Pologne.
Les participants 脿 l鈥檃telier ECHO-autisme sur le diagnostic des TSA du CARA ont profit茅 de cliniques virtuelles anim茅es par l鈥櫬� 茅quipe centrale 禄 de l鈥檃telier, compos茅e d鈥檜ne p茅diatre sp茅cialiste du d茅veloppement, d鈥檜ne neuropsychologue, d鈥檜ne psychologue clinicienne, d鈥檜ne repr茅sentante des parents, d鈥檜ne infirmi猫re clinicienne, d鈥檜ne travailleuse sociale et d鈥檜ne psychiatre du Centre universitaire de sant茅 McGill, du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, de l鈥橧nstitut universitaire de sant茅 mentale Douglas et du CIUSS-ODIM.
Chacune des huit sessions incluait une pr茅sentation didactique effectu茅e par une experte ou un expert, suivie d鈥檜ne 茅tude de cas d鈥檜ne participante ou d鈥檜n participant, et d鈥檜ne discussion de groupe.
芦 J鈥檃i vraiment appr茅ci茅 le fait que le programme int茅grait de nombreuses perspectives, pr茅sentait des cas relatifs aux diff茅rentes 茅tapes de la vie et comprenait des composantes cliniques et didactiques 禄, a expliqu茅 Jie Chang, candidate au doctorat en psychologie clinique 脿 l鈥橴niversit茅 Concordia. 芦 L鈥檃telier ECHO-autisme m鈥檈n a beaucoup appris sur la condition autistique et m鈥檃 beaucoup plu. 禄
芦 [Le programme] a valid茅 ma perspective, ainsi que mon exp茅rience aupr猫s de patients autistes ayant des troubles concomitants. J鈥檃i appr茅ci茅 les comp茅tences et secteurs d鈥檃ctivit茅 vari茅s des membres de l鈥櫭﹒uipe centrale 禄, a ajout茅 la Dre Catherine Masden, psychologue.
Au-del脿 du diagnostic
芦 L鈥檕btention d鈥檜n diagnostic est un moment cl茅 pour les familles sur le plan de l鈥檃cc猫s au syst猫me et 脿 des services et des soins grandement requis. En tant que parent d鈥檜n enfant autiste, je peux dire d鈥檈xp茅rience que le parcours n鈥檈st pas facile 禄, a indiqu茅 la repr茅sentante des parents Genevi猫ve C么t茅-Leblanc.
Dans le cadre de l鈥檃telier, Mme C么t茅-Leblanc a aid茅 脿 jeter une lumi猫re sur le v茅cu de nombreuses familles 脿 la suite du diagnostic.
芦 J鈥檈sp猫re que le message que je livre permettra aux fournisseurs de diagnostics de mieux comprendre les besoins des familles et d鈥檕ffrir un soutien adapt茅 禄, a-t-elle poursuivi.
La coordinatrice du Continuum de la sant茅 mentale des jeunes du CIUSSS de l鈥橭uest-de-l鈥櫭巐e-de-Montr茅al, au Qu茅bec, Ina Winkelmann, a aussi fait part des traitements, interventions et ressources disponibles pour traiter de la vari茅t茅 des besoins des patients autistes et de leurs familles.
芦 Les ressources offertes aux personnes autistes et les recommandations pratiques 脿 offrir 脿 leurs parents sont ce que j鈥檃i appris de plus important 禄, a affirm茅 M茅lanie Brouillard, 茅tudiante au doctorat en psychologie clinique 脿 l鈥橴niversit茅 Concordia.
La vid茅o suivante (en anglais) donne un aper莽u de la s茅ance Beyond diagnosis/Au-del脿 du diagnostic :
Remarque : L鈥櫭﹖ude de cas et les discussions des participants ont 茅t茅 retir茅es pour des motifs de confidentialit茅
B芒tir une expertise collective
脌 compter du 25 ao没t 2022, la clinique du CARA sera l鈥檋么te d鈥檜n atelier ECHO-autisme de sept sessions dans le cadre de son Programme de renforcement des capacit茅s cliniques qui mettra l鈥檃ccent sur les troubles concomitants li茅s 脿 l鈥檃utisme.
Le groupe d'experts de l'芦 茅quipe centrale 禄 comprend des professionnels des disciplines de la g茅n茅tique, de la neurologie, de la neuropsychologie, de l'orthophonie et de la p茅diatrie du d茅veloppement, ainsi qu鈥檜ne repr茅sentante des parents.
Renseignez-vous davantage sur les ateliers pr茅vus ou inscrivez-vous 脿 notre liste d'envoi pour obtenir des mises 脿 jour.
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脌 propos du CARA
Le Centre Azrieli de recherche sur l'autisme (CARA) transforme la recherche, la formation et les soins afin d鈥檃m茅liorer la qualit茅 de vie des personnes autistes et de leurs familles.
Cr茅茅 en 2017 gr芒ce 脿 la , le CARA axe son action sur la science ouverte, l鈥檌nclusion et la collaboration communautaire. Le centre de recherche s鈥檈st engag茅 脿 approfondir les m茅canismes sous-jacents 脿 l鈥檃utisme et aux troubles connexes, 脿 mettre au point de nouveaux outils diagnostiques et des interventions efficaces gr芒ce 脿 la recherche translationnelle et aux soins int茅gr茅s, et 脿 former la rel猫ve en mati猫re de recherche fondamentale et clinique sur l鈥檃utisme.
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