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La recherche centrée sur le patient, l’intelligence sociale et artificielle et les nouvelles incitations à la collaboration formaient les grands axes du 3^e Symposium du Neuro 2021 sur la science ouverte en action. Organisé par l’Institut des sciences ouvertes Tanenbaum de l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal (Le Neuro), ce symposium a rassemblé les chercheurs, bailleurs de fonds, décideurs, défenseurs des droits des patients, chefs d’entreprise et le public. Durant deux journées, les 23 et 24 novembre 2021, les conférences et les discussions virtuelles ont traité de la science ouverte dans divers domaines biomédicaux.

Le symposium a centré son attention sur les domaines où la science ouverte présente un intérêt majeur, en raison de l’échec des modèles traditionnels de recherche et de développement. Cette conférence comportait des séances sur les maladies rares, les antiviraux, les maladies tropicales et infectieuses, l’intelligence artificielle et la santé mondiale, de même que sur les troubles neurologiques.

« Cette année, nous revenons à la raison même qui a poussé Le Neuro à adopter la science ouverte : aider les patients » a rappelé Guy Rouleau, le directeur du Neuro. Les séances ont porté sur les modalités selon lesquelles la science « peut se déployer pour inclure fort utilement le point de vue du patient », ainsi que sur les collaborations à l’échelle mondiale impulsées par la science ouverte et les nouvelles technologies.

Devenir les partenaires des patients

« Il importe de prendre conscience de l’incidence de nos actions et de nos façons de faire, sur la vie des patients », selon , directeur du Laboratoire de biologie chimique de la neurodégénérescence à l’École polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL). « Les recherches menées en collaboration dans la foulée de la science ouverte permettent d’accélérer les découvertes et de soulager les souffrances des personnes concernées. »

Les participants des différentes réunions se sont fait l’écho d’une nécessaire intégration des patients dans le processus de recherche. La collaboration avec le patient dès le début « contribue grandement à élargir la conception d’un essai clinique », précise , présidente-directrice générale de Parkinson Canada. On se centre ainsi sur les éléments essentiels du quotidien des patients.

Propriété intellectuelle et secret des données – dépasser les limites

La science ouverte démontre toute son efficacité dans des domaines comme les neurosciences, où la collaboration mondiale et la transparence jouent un rôle fondamental pour appréhender la complexité du cerveau. Cependant, les obstacles posés par la propriété intellectuelle et la non-accessibilité aux données ralentissent la collaboration ouverte dans les centres de recherche et le secteur privé.

Les intervenants incitent les établissements et les décideurs politiques à adopter des pratiques ouvertes, à réduire les dédoublements et à optimiser les avancées dans le développement des traitements. Ils ont discuté des conséquences de l’absence de normes et de la « dette technique », autrement dit, les mauvaises décisions passées sur la manière de collecter, structurer et partager les données, et démontrant que celles-ci entravent l’intégration des ensembles de données à l’échelon mondial. Ils ont aussi exhorté les organismes de financement à reconsidérer leurs manières d’évaluer et de soutenir les travaux des chercheurs.

« Nous voulons accélérer le rythme des découvertes », a déclaré Kirsten Taylor, responsable des biomarqueurs et de la médecine expérimentale chez . « Notre rivalité doit s’exercer sur les molécules, pas sur la science fondamentale ni sur les outils nécessaires pour tester les molécules au cours du développement clinique. »

Partage des données – un changement de culture

La science ouverte vise à créer un changement culturel dans la façon d’aborder et de diffuser les connaissances. « La véritable puissance de la science ouverte (…) ne réside pas uniquement dans l’attrait qu’elle exerce sur les esprits au jour le jour, mais dans le regroupement de l’expertise de tous ceux qui veulent y contribuer », a expliqué , professeur adjoint à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill.

Pour que la science puisse avancer dans son domaine, il faut moderniser le système de publication scientifique et les bases de données de recherche. Les participants ont entendu les responsables des plateformes de publication et – des initiatives dynamiques et communautaires entièrement interactives qui permettent aux utilisateurs d’intégrer et d’exécuter du code – et les fondateurs d’initiatives de science ouverte en plein essor comme la , , la , et .

Les intervenants ont traité de la problématique des incitations aux universitaires pour publier librement. Ils ont cité l’exemple du , un effort interdisciplinaire à l’échelle mondiale pour mettre au point un traitement accessible contre la COVID-19, comme preuve de la volonté et du succès des chercheurs adoptant la science ouverte, qui repoussent les limites traditionnelles de la propriété intellectuelle. Les panélistes ont également abordé la manière dont les outils logiciels faciles d’emploi et l’intelligence artificielle donnent un essor à ces projets.

Science ouverte et intelligence artificielle

L’application de l’intelligence artificielle dans la recherche exige une science ouverte. Sans la (sigle anglais PDB), le projet clé de Google DeepMind, n’aurait pas vu le jour, a déclaré , responsable de PDB Europe à l’Institut européen de bio-informatique du Laboratoire européen de biologie moléculaire (EMBL). « Sans [l’accès libre], je ne pense pas que nous aurions atteint cette étape [de prédictions structurelles avancées] … L’apprentissage requiert de très bons ensembles de données. »

Néanmoins, les panélistes ont pris soin de mentionner que l’intelligence artificielle ne devrait jamais éclipser l’intelligence sociale. Les limites de l’IA sont restreintes par l’ensemble de données sur lequel elle se fonde, et la maintenance rigoureuse des référentiels s’avère difficile.

« Dans un monde idéal, tous les registres fonctionneraient de manière décentralisée, le dossier n’étant pas uniquement stocké dans la base de données du registre, mais conservée avec celui du patient [registre]. Si vous faites cela, et que vous utilisez un modèle de consentement simple et dynamique, la gouvernance ne pose pas de problème », fait remarquer Pablo Botas, PDG et directeur scientifique de la . « Il est alors possible de faire participer activement les patients à presque tous les projets ».

Communauté mondiale en construction

Lors de toutes les séances du symposium, on est revenu sur la même volonté de constituer des communautés réunissant patients, cliniciens et chercheurs. Les intervenants ont insisté sur la nécessité d’accorder une plus grande importance aux travaux des scientifiques dans les pays à faible revenu et de soutenir la recherche sur le terrain dans les pays du Sud.

« Très souvent, je trouve que l’analyse finale, les composantes de l’étape définitive du travail restent encore fortement dominées par les institutions des pays du Nord », a fait remarquer , directrice adjointe du London Centre for NTD Research. « En tant que chercheurs, je pense que nous devons vraiment ne pas nous borner à faciliter l’accès, mais aussi à améliorer l’utilisation. »

En particulier, dans un monde de plus en plus polarisé, il faut vraiment recourir à la collaboration et à la transparence pour faire parvenir les données aux décideurs politiques.

« Il nous faut briser les tours d’ivoire », a déclaré , titulaire de la chaire de biologie des vecteurs à la Liverpool School of Tropical Medicine. Pour ce faire, « nous devons nous assurer que les acteurs travaillent ensemble et collaborent ouvertement, qu’ils échangent, et que nous pouvons rassembler ces programmes relativement complexes pour les faire fonctionner réellement pour tout le monde. »

Avenir prometteur

Le monde de la science ouverte est vaste, diversifié et en pleine expansion. Selon les panélistes, les chercheurs qui entrent dans le domaine devraient adopter la science ouverte dès le départ. Pour favoriser la sensibilisation et le progrès du monde scientifique, on peut penser à des initiatives comme la désignation d’étudiants porteurs de dossiers sur les pratiques de recherche ouverte dans leur propre milieu. Les intervenants ont exhorté les chercheurs à prendre du recul pour localiser les disparités en matière de santé dans leur domaine, et à collaborer avec les parties prenantes issues de nombreuses disciplines.

Le symposium comprenait également la cérémonie de remise des prix de la science ouverte du Neuro et de l’Irv and Helga Cooper Foundation. Ces prix récompensent les personnes, les outils et les projets qui font progresser la science ouverte en neurosciences dans le monde entier. Une nouvelle bourseÌýa été attribuée, en mémoire de Dale Hatrock, pour la mise au point de méthodes ouvertes.

Le Symposium du Neuro de 2021 sur la science ouverte en action a été rendu possible grâce au généreux soutien de la , de la de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université McGill ainsi que de la Rose Wiselberg Foundation, et du .

Si vous avez manqué la retransmission en direct, retrouvez les enregistrements des séances .