Manon Day a ressenti les premiers sympt么mes neurologiques quand elle avait 17 ans. En 2011, son m茅decin au Neuro, le Dr Ronald Postuma, lui a diagnostiqu茅 la forme pr茅coce de la maladie de Parkinson. Depuis lors, Manon a pris la d茅fense des droits des patients et fait des dons 脿 la Biobanque ouverte (C-BIG) du Neuro. Cette Biobanque recueille les 茅chantillons des patients 脿 des fins de recherche sur les maladies neurologiques pour les scientifiques du Neuro et du monde entier.
Nous avons demand茅 脿 Manon quelles 茅taient ses raisons pour effectuer ce don, quel processus elle a suivi et pourquoi elle recommande aux autres patients d鈥檈n faire autant.
Qu鈥檈st-ce qui vous a incit茅e 脿 faire un don pour la recherche?
Ce qui m鈥檃 d茅cid茅e, c鈥檈st le r么le essentiel que je veux jouer dans l鈥檃vancement des connaissances sur la maladie de Parkinson, car on est loin de tout savoir dans ce domaine. 脌 titre de membre d鈥檜ne minorit茅 visible, la sous-repr茅sentation des groupes ethniques en mati猫re de donn茅es et de mat茅riel biologique m鈥檃 convaincue de l鈥檌mportance de ce don 脿 une Biobanque.
Comment s鈥檈st d茅roul茅 le processus?
La responsable de la recherche m鈥檃 donn茅 rendez-vous juste apr猫s la visite de suivi chez mon neurologue, ce qui me convenait parfaitement. J鈥檃i rempli un questionnaire sur ma maladie et elle m鈥檃 d茅crit tout le processus de don 脿 la Biobanque. Elle a pris le temps de m鈥櫭ヽouter et de r茅pondre 脿 toutes mes interrogations. J鈥檃i ensuite sign茅 le formulaire de consentement.
L鈥檌nfirmi猫re clinicienne m鈥檃 pr茅lev茅 plusieurs 茅chantillons de sang, et l鈥櫭﹒uipe m鈥檃 accompagn茅e d鈥檜n bout 脿 l鈥檃utre du processus. Tout est tr猫s bien organis茅 pour que l鈥檈xp茅rience s鈥檃v猫re agr茅able pour le patient.
Que diriez-vous 脿 ceux qui envisagent d'effectuer un don?
Je souhaite vraiment amener les autres personnes 脿 faire un don 脿 la Biobanque, car c鈥檈st un processus simple. Il suffit de donner son mat茅riel biologique pour participer et ainsi am茅liorer l鈥檈xistence des malades.
L鈥檌d茅e qu鈥檕n puisse changer les choses donne un sentiment de grande fiert茅 et de satisfaction. Beaucoup plus de patients devraient faire des dons, car la recherche en d茅pend. On peut tous jouer un r么le actif dans l鈥櫭﹙olution du savoir et la compr茅hension de la maladie de Parkinson et, du m锚me coup, dans l鈥檃m茅lioration de la qualit茅 de vie des patients 脿 l鈥檃venir.
Qu鈥檈sp茅rez-vous en faisant cette contribution?
J鈥檃i l鈥檈spoir qu鈥檕n 茅lucidera un jour la cause de la maladie de Parkinson. Je souhaite la mise au point de traitements novateurs afin d鈥檃m茅liorer la vie et l鈥檌ssue pour les patients qui en souffrent. Pour ralentir ou arr锚ter la progression de cette maladie invalidante, il faut une d茅couverte. On doit trouver un rem猫de.
Selon vous, qu鈥檈st-ce qui dissuade les gens de fournir leurs 茅chantillons? Pourquoi cela ne vous a-t-il pas d茅motiv茅e?
Plusieurs raisons expliquent des r茅ticences manifest茅es par certains : respect de la vie priv茅e, convictions personnelles, perception n茅gative d鈥檜ne biobanque ou informations erron茅es sur le processus de don. Pourtant, il n鈥檡 a absolument aucune inqui茅tude 脿 avoir. Des mesures de s茅curit茅 strictes garantissent la protection de la vie priv茅e des donneurs. La totalit茅 des 茅chantillons ou des donn茅es des patients reste anonyme.
Personnellement, je leur fais compl猫tement confiance. Comme j'avais conscience de l鈥檌mportance de ce don en raison du manque de donn茅es venant d鈥檜n groupe diversifi茅 de participants pour la recherche, je n鈥檃i pas h茅sit茅 un instant. Je voulais prendre part 脿 l鈥檃vancement des connaissances scientifiques.
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Pour en savoir plus sur les dons 脿 la Biobanque ouverte, consultez le site : /neuro/fr/recherche/biobanque-ouverte/participant
