Avril marque le Mois de la sensibilisation au Parkinson en reconnaissance de cette maladie qui touche plus de 100 000 Canadiennes et Canadiens. La Clinique des troubles du mouvement du Neuro prodigue des soins exceptionnels 脿 environ 2 000 patients atteints du Parkinson, dont Manon Day et Anne McIsaac. Nous nous sommes entretenus avec elles de la maladie, de leur v茅cu et de l鈥檌mportance de la sensibilisation 脿 leurs yeux.
Manon Day
Manon Day a re莽u un diagnostic de Parkinson en 2011, 脿 l鈥櫭e de 27 ans, mais ses premiers sympt么mes se sont manifest茅s lorsqu鈥檈lle avait 17 ans. Depuis, elle milite en faveur des patients atteints de la maladie et participe 脿 la campagne Ouvrons la voie du Neuro.
Quelle est l鈥檌mportance du Mois de la sensibilisation au Parkinson 脿 vos yeux?
J鈥檃ccorde une grande importance au fait qu鈥檃vril soit le Mois de la sensibilisation au Parkinson 茅tant donn茅 qu鈥檌l est n茅cessaire de conscientiser davantage la population 脿 cette maladie mal comprise. 脌 mon 芒ge, cela aide aussi 脿 prendre un certain recul sur le plan 茅motionnel et 脿 comprendre que la maladie ne me d茅finit pas. Je veux dire que je ne suis pas 脿 la merci du Parkinson. Il peut parfois 锚tre difficile de vivre avec cette maladie, mais ce mois me permet de prendre conscience que de plus en plus de jeunes sont touch茅s.
Quelles sont certaines des fausses id茅es sur la maladie de Parkinson que vous aimeriez d茅mystifier?
Premi猫rement, il existe plusieurs mythes sur la maladie de Parkinson. J鈥檃imerais que la population g茅n茅rale sache que le Parkinson ne frappe pas uniquement les personnes 芒g茅es. Des jeunes personnes peuvent aussi le d茅velopper. Un autre mythe voudrait que tous les patients atteints aient des tremblements. En r茅alit茅, jusqu鈥櫭� 30 pour 100 des patients, comme moi, n鈥檕nt pas ce sympt么me.
Selon un troisi猫me mythe r茅pandu, les sympt么mes du Parkinson sont uniquement de type 芦 moteur 禄 alors que dans les faits, ils peuvent comprendre entre autres des probl猫mes de vessie, la constipation, la perte de l鈥檕dorat, des douleurs, des probl猫mes de la parole et de l鈥櫭﹍ocution, des troubles du sommeil, l鈥檋ypotension orthostatique, l鈥檃nxi茅t茅 et des petits caract猫res d鈥櫭ヽriture. Chaque cas de Parkinson est unique et le rythme de progression de la maladie varie d鈥檜ne personne 脿 l鈥檃utre.
Enfin, j鈥檃imerais d茅boulonner le mythe selon lequel le Parkinson est une maladie mortelle. Avec l鈥檃ide de m茅decins sp茅cialistes des troubles du mouvement, de traitements ad茅quats et de programmes d鈥檈xercice, les patients peuvent maintenir une bonne qualit茅 de vie pendant de nombreuses ann茅es!
Vous avez cr茅茅 un groupe pour les personnes atteintes de Parkinson. Pourquoi? Comment va le groupe? 听
En 2017, j鈥檃i cr茅茅 le groupe (tout savoir sur la maladie de Parkinson) dans le r茅seau social MeWe. Aujourd鈥檋ui, le groupe compte plus de 15 800 membres atteints de Parkinson ou proches aidants. Mon but premier 茅tait de cr茅er un groupe de soutien en ligne o霉 les personnes atteintes pouvaient discuter en toute s茅curit茅 de leur v茅cu sur le plan de la maladie. Je voulais 茅galement mettre en commun du contenu informatif et fiable sur le Parkinson, 茅duquer les membres et offrir des conseils au besoin. Surtout, je recommande toujours aux patients de consulter leur m茅decin sp茅cialiste des troubles du mouvement 脿 propos des choix de traitements. Mon groupe de soutien aux personnes atteintes prend tr猫s rapidement de l鈥檈xpansion parce que des membres de tous les groupes d鈥櫭e et de toutes les ethnies s鈥檡 sentent 脿 l鈥檃ise.
Comment doit-on orienter les soins et la recherche sur le Parkinson pour permettre aux patients de mener une vie meilleure?
Le Parkinson est la maladie neurologique qui cro卯t le plus rapidement. Le nombre de nouveaux cas augmentera de fa莽on draconienne dans l鈥檃venir. Des fonds additionnels doivent 锚tre investis dans la recherche m茅dicale. Nous devons mettre au point un outil diagnostique dans les plus brefs d茅lais afin de d茅tecter plus rapidement les cas de Parkinson. Certains patients n鈥檕btiennent de diagnostic qu鈥檃ux stades avanc茅s de la maladie. Il nous faut non seulement d茅sesp茅r茅ment augmenter la recherche m茅dicale sur la cause du Parkinson, mais 茅galement mettre au point des traitements novateurs cibl茅s qui ralentissent ou cessent le processus neurod茅g茅n茅ratif impliqu茅 dans sa progression. De tels progr猫s donneraient espoir aux patients tout en am茅liorant leurs r茅sultats cliniques.
Anne McIsaac
Anne McIsaac gagnait sa vie en publicit茅 de marque dans les m茅dias sociaux avant de recevoir son diagnostic de Parkinson. C鈥櫭﹖ait un emploi de r锚ve qui lui permettait de se rendre dans des lieux exotiques et d鈥檃voir un tas d鈥檃ventures merveilleuses. Malheureusement, la fatigue l鈥檃 oblig茅 脿 tout abandonner. Maintenant, elle contribue 脿 la d茅couverte de nouveaux traitements de la maladie en participant aux recherches men茅es par le Neuro.
Quelle est l鈥檌mportance du Mois de la sensibilisation au Parkinson 脿 vos yeux?
Ce mois signifie que des voies s鈥櫭﹍猫vent 脿 l鈥檜nisson au sein de la communaut茅 du Parkinson pour d茅montrer tout le courage des personnes atteintes et ainsi accro卯tre l鈥檌nt茅r锚t du grand public envers les nombreuses r茅percussions de la maladie sur leur vie.
Quelles sont certaines des fausses id茅es sur la maladie de Parkinson que vous aimeriez d茅mystifier?
Sans surprise, il serait bon de faire conna卯tre les diff茅rents sympt么mes moteurs, mais surtout les sympt么mes non moteurs, et d鈥檈xpliquer que chaque cas est unique.
Comment doit-on orienter les soins et la recherche sur le Parkinson pour permettre aux patients de mener une vie meilleure?
Je pense que nous devrions consacrer beaucoup d鈥櫭﹏ergie 脿 cerner la ou les causes exactes du Parkinson. Nous devrions chercher 脿 d茅terminer exactement ce qui cause la mort des cellules du cerveau et peut-锚tre m锚me 脿 comprendre si toutes les occurrences de Parkinson rel猫vent bien d鈥檜ne seule pathologie.
Avez-vous quelque chose 脿 ajouter?
Il semble que des pesticides soient de plus en plus associ茅s dans les m茅dias au d茅clenchement de la maladie. Il serait logique de se fonder sur les recherches men茅es pour poursuivre les compagnies qui ont fait la promotion de ces substances nocives en toute connaissance de cause.
