Pour la plus r茅cente vid茅o de la s茅rie Neuro XXceptionnelle, nous avons dirig茅 nos projecteurs sur Angela Genge, neurologue et directrice de la clinique de SLA et de l鈥橴nit茅 de recherche clinique au Neuro. La Dre Genge a re莽u le prix Femme de m茅rite de la YWCA dans la cat茅gorie Science et technologie pour ses contributions exceptionnelles en mati猫re de soins aux patients et de recherche novatrice, ainsi que la M茅daille du jubil茅 d鈥檃rgent de la reine ElizabethII. Elle a donn茅 le coup d鈥檈nvoi 脿 un Centre mondial d鈥檈xcellence en recherche sur la SLA et les soins aux patients au Neuro.
芦 La particularit茅 de la SLA est qu鈥檈lle est le fruit du hasard. Des gens tr猫s sympathiques, tr猫s dynamiques, souvent parmi les plus productifs de notre soci茅t茅 d茅veloppent cette maladie qui ne donne pas l鈥檌mpression d鈥櫭猼re malade, mais qui se manifeste sournoisement et tout d鈥檜n coup, ils vont mourir. 禄
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Votre sp茅cialit茅 est la SLA. Pourquoi avoir opt茅 pour quelque chose aux cons茅quences d茅vastatrices pour le patient et qui laisse fatalement peu de place 脿 l鈥檈spoir?
Lorsque j鈥檃i commenc茅 au cours des ann茅es 1990, un de mes patients souhaitait prendre part 脿 un essai clinique. Or, cet essai n鈥櫭﹖ait men茅 ni au Qu茅bec ni au Canada. Je me rappelle avoir pens茅 que c鈥櫭﹖ait injuste. Nos patients m茅ritent d鈥檃voir acc猫s 脿 tout traitement qui est propos茅, d猫s que possible. Depuis, je mets tout en 艙uvre pour que des essais soient r茅alis茅s au Canada. C鈥檈st ainsi que nous menons maintenant le premier essai de phase1 en SLA chez des sujets humains. Nous sommes souvent le seul site au Canada, nous sommes souvent le seul site hors des 脡tats-Unis et nous devan莽ons souvent l鈥橢urope maintenant.
芦 Comment ne pas faire son possible pour eux? Comment ne pas s鈥檃charner 脿 d茅couvrir quelque chose pour eux? 禄
La particularit茅 de la SLA est qu鈥檈lle est le fruit du hasard. Des gens tr猫s sympathiques, tr猫s dynamiques, souvent parmi les plus productifs de notre soci茅t茅 d茅veloppent cette maladie qui ne donne pas l鈥檌mpression d鈥櫭猼re malade, mais qui se manifeste sournoisement et tout d鈥檜n coup, ils vont mourir.
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Qu鈥檈st-ce qui a chang茅 en SLA depuis que vous avec commenc茅 脿 vous y int茅resser comme scientifique?
Le changement le plus important a eu lieu ces trois derni猫res ann茅es. Les fonds amass茅s lors du d茅fi du seau d鈥檈au glac茅e (Ice Bucket Challenge) n鈥檕nt pas g茅n茅r茅 de nouveaux traitements du jour au lendemain, mais le d茅veloppement et l鈥檈ssai de nouveaux traitements ont b茅n茅fici茅 d鈥檜n apport massif d鈥檃rgent. Qui plus est, le d茅fi a permis d鈥檃ttirer des soci茅t茅s pharmaceutiques qui ont des traitements potentiels, mais qui avaient 茅vit茅 la SLA, en raison des risques 茅lev茅s. Les risques n鈥檕nt pas diminu茅, mais les compagnies voient maintenant les possibilit茅s au lieu des risques. Nous escomptons avoir neuf essais en cours d鈥檌ci la fin de 2018, et nous escomptons avoir le deuxi猫me m茅dicament jamais approuv茅 qui ralentit la progression de la SLA.
芦 La d茅couverte d鈥檜n traitement qui changerait le cours de cette maladie en en faisant une maladie chronique serait nettement mieux que ce que nous connaissons aujourd鈥檋ui. 禄
L鈥檌ntention 脿 l鈥檕rigine du Centre mondial d鈥檈xcellence en recherche sur la SLA et les soins aux patients au Neuro est de mettre en branle davantage de traitements et de multiplier les possibilit茅s de parvenir 脿 changer le cours de la maladie pour les patients. Nous voulons que nos patients aient acc猫s aussi vite que tout le monde aux traitements, et qu鈥檌ls n鈥檃ient pas 脿 attendre ou qu鈥檌ls ne meurent pas en attendant. La d茅couverte d鈥檜n traitement qui changerait le cours de cette maladie en en faisant une maladie chronique serait nettement mieux que ce que nous connaissons aujourd鈥檋ui.
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Selon vous, qu鈥檃vez-vous appris des patients atteints de SLA au fil des ans?
On apprend d鈥檃bord l鈥檋umilit茅, face 脿 la mort de ces personnes admirables contre laquelle on ne peut rien.
J鈥檃i aussi appris que d鈥櫭猼re rempli d鈥檈spoir n鈥檃 pas de rapport avec votre sant茅. Mais, le fait de ressentir de l鈥檈sp茅rance est crucial au bien-锚tre des patients atteints de SLA, m锚me lorsque leur sant茅 se d茅grade. M锚me lorsqu鈥檌ls sont physiquement incapables de faire quoi que ce soit. Le sentiment d鈥櫭猼re utile et d茅sir茅 au sein de sa communaut茅, quelle qu鈥檈lle soit, lorsqu鈥檕n est patient, est la diff茅rence entre vivre plus longtemps et vivre moins.
芦 On apprend d鈥檃bord l鈥檋umilit茅, face 脿 la mort de ces personnes admirables contre laquelle on ne peut rien. 禄
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脌 quel point votre famille ou votre 茅ducation vous ont-elles permis d鈥檃tteindre la position qui est maintenant la v么tre?
J鈥檃i grandi 脿 Terre-Neuve dans de petits villages de p锚che c么tiers. Mon grand-p猫re 茅tait un p锚cheur de homards, n茅 dans les ann茅es1920 et en avance sur son temps. Il avait pour r猫gle que ses filles devaient 锚tre aussi 茅duqu茅es que ses fils 鈥� un principe sans pr茅c茅dent 脿 l鈥櫭﹑oque. De nos jours, on dirait qu鈥檌l est f茅ministe. Cet h茅ritage d鈥櫭ゞalit茅 et d鈥櫭ヾucation est indissociable de ma famille. Mon p猫re 茅tait pasteur et il a 茅t茅 le premier 脿 ordonner des femmes au sein de l鈥櫭塯lise anglicane au Canada. Ma m猫re est retourn茅e au travail lorsque j鈥櫭﹖ais jeune et a obtenu un doctorat sur les femmes en position de leadership 脿 la fin de la cinquantaine. Il ne s鈥檃gissait pas d鈥檜n mouvement; c鈥櫭﹖ait l鈥檕rdre naturel des choses.
脌 bien des 茅gards, ce f茅minisme bien ancr茅 chez les membres de ma famille et leur esprit d鈥櫭ゞalit茅 me permettent sans doute de me trouver aujourd鈥檋ui en position de me battre dans l鈥檌nt茅r锚t d鈥檃utrui, des patients.
